Skip to content

Советы

Важные телефоны государственных медицинских организаций, где Вам окажут помощь:

Медико-генетический Центр МОНИКИ им. М.Ф. Владимирского (для Московской области) - Москва, ул. Щепкина, 61/2, Справочная: 971-32-81 - Бесплатно

Медико-генетический научный центр Российской Академии медицинских наук (МГНЦ РАМН) - Москва, ул. Москворечье, 1 +7 (499) 324-87-72 http://www.med-gen.ru/ - Платно, можно сделать ДНК-диагностику

Научный Центр Здоровья Детей Российской Академии медицинских наук (Консультативно-диагностический центр) - Москва, Ломоносовский пр-т, 2. Регистратура тел: 8 (495) 967-14-20 - Бесплатно по направлению из районной поликлиники

Рекомендуем Вам задуматься над оформлением инвалидности ребенку. Мы понимаем, что это непростое решение для многих родителей. Но Правительство Москвы после оформления инвалидности ребенку:

  1. Платит пенсию
  2. Оформляет льготы (бесплатный проезд обоим родителям, 50% скидка по оплате за электроэнергию, коммунальные услуги)       
  3. Есть возможность получить земельный участок
  4. Мама ребенка на 5 лет раньше выходит на пенсию 

Читайте литературу (на нашем сайте, на дружественных сайтах) про ФКУ, чем больше Вы знаете, тем проще Вам будет решать возникающие проблемы

Купите весы с возможностью взвешивания до десятой доли грамма. например, здесь: www.zdoroff.com  (Beurer KS36 или Momert 6000)

Готовьте аминокислотную смесь непосредственно перед едой. Не рекомендуется готовить впрок и хранить в холодильнике.

Постарайтесь научить расчету диеты еще одного близкого члена семьи

Знакомьтесь с нами, мы проводим регулярные встречи, организуем мероприятия, при необходимости - оказываем помощь

Ведите таблицу с данными ребенка (дата, вес, анализ, ФА сутки /толерантность или переносимость/, ФА на кг веса)

Купите стерилизатор и бутылочки для смеси/смесей. Будьте готовы, что соски на бутылочках меняются в зависимости от возраста ребенка (разный поток)

Купите (возьмите у знакомых) весы для взвешивания ребенка, это важно, так как с рождения вес постоянно меняется, и диета также еженедельно подлежит корректировке​

Не отказывайтесь от "молочной кухни" (по рецепту от районной поликлиники). На "молОчке" прекрасно получаются блины для родителей, вопрос с покупкой молока будет закрыт 🙂

Постарайтесь разобраться с основами диеты, с расчетами. Знайте, главный диетолог и помощник Вашего ребенка - это Вы. Учитесь считать диету сразу по фенилаланину (ФА)

Научитесь брать кровь у ребенка самостоятельно (ручкой для диабетиков, ланцетом и т.д.). Лучше всего это делать утром, обязателен 3-х часовой перерыв после последнего кормления. Таким образом, Вы сможете не возить малыша для забора крови, а просто возить бланки

Отмеряйте смеси (особенно важно, если Вы кормите не грудью, а адаптированной молочной смесью) один раз в сутки в специальную тару (плошку, стаканчик). Тем самым Вы минимизируете вероятность погрешности во взвешивании

Еще больше советов и рекомендаций ищите в телеграм-канале нашего сообщества и группе Вконтакте.

Подписывайтесь и будьте на связи!

Подписывайтесь на наши социальные сети!

Прямые эфиры с врачами, личные истории пациентов, круглосуточный чат для общения, актуальные новости и события организации

Вконтакте

Телеграм

Телеграм-чат